Збір коштів для Насті Медянніковой завершений
28 листопада 2008 Союз благодійних організацій Росії оголосив про початок збору коштів для чотирирічної Насті Медянніковой, яка проживає з батьками в Амурській області, закритому адміністративно-територіальному утворенні (ЗАТЕ) Вуглегірськ. У Насті рідкісне захворювання - мукополісахарідоз IV типу (клінічний варіант синдром Гурлер-Шейе).
Наостанок успадкувала від обох батьків по одному дефектному варіанту гена і в результаті утворилася «непрацездатна» пара, тому дівчинці необхідно довічно приймати дорогий препарат Альдуразим.
Союз благодійних організацій Росії першим прийшов на допомогу дитині. Через деякий час вступив на посаду губернатора Амурської області Олег Миколайович Кожем'яко прийняв рішення про лікування Настусі за рахунок коштів обласного бюджету, за що йому дуже вдячні сім'я Медяннікових, їхні друзі й ми. Однак ми продовжували збір коштів, так як гроші на закупівлю препарату виділялися за потреби на початок року, а до кінця року потреба в препараті збільшувалася. У загальній складності ми додатково закупили ліки для Насті на суму 1203807 крб. 70 коп.
Відрадно відзначити, що в долі Настусі бере участь Голова Уряду Росії Володимир Володимирович Путін. 28 лютого на зустрічі з губернатором Амурської області О.М. Кожем'яко Володимир Володимирович Путін поцікавився, як справи з фінансуванням лікування Насті.
«Медяннікова Анастасія зараз забезпечена ліками. З квітня у нас за держгарантії будуть проведені торги, і на 9 млн 900 тис. Руб. ми її на цілий рік забезпечуємо лікарськими препаратами », - повідомив О.Н. Кожемяко Голові Уряду РФ. (Див .: https://www.1tv.ru/news/economic/171735)
У зв'язку з тим, що питання з фінансуванням лікування дівчинки, завдяки губернатору області та прем'єр-міністру Уряду РФ вирішено позитивно, ми завершуємо благодійну акцію зі збору коштів на ліки для Насті.
Залишилася, невикористаної частина пожертвувань буде спрямована на лікування інших важкохворих дітей, які не забезпечені безкоштовною медичною допомогою.
Батьки Насті і співробітники першої Національної благодійної програми «Мільярд дрібницею» дякують усім, хто відгукнувся на заклик про допомогу.
