На голці, або Як живеться хворим на гемофілію?
Вона у людей в крові. Їй піддаються тільки чоловіки, і дуже рідко - жінки. Від неї можна постійно «відкуповуватися», але позбутися не вдасться. Це не армія, це - гемофілія.
Хвороба називається і недокрів'ям, і несвертиваемостью крові. Тільки ці симптоми, виражені в народних назвах, не найстрашніше. При гемофілії відбуваються мимовільні крововиливи в суглоби, м'язи, руйнуючи їх, а іноді і в важливі органи, погрожуючи життя. Тому хворі, не отримуючи належного лікування, як правило, не доживають до старості. А шанс опинитися прикутим до інвалідного візка для них набагато вище, ніж для інших людей.
Однак важких наслідків можна уникнути, якщо вчасно отримувати необхідні ліки. Гемофілія буває різною і характеризується недоліком того чи іншого фактора згортання крові. Фактор створюється з людської плазми і коштує великих грошей. У Росії поки відсутня виробництво факторів, і ми купуємо ліки у західних країн. У цих країнах люди отримують препарат з моменту постановки діагнозу і рівень життя хворих майже не відрізняється від інших людей. Вони так само вчаться, працюють, займаються спортом, створюють сім'ї, їм просто потрібно постійно отримувати фактор.
Останнім часом в Росії хворі на гемофілію отримують ліки регулярно і з моменту необхідності, тому молоде покоління гемофіліків практично нічим не відрізняється від своїх однолітків. Проте в нашій країні був такий період, коли хворим давали неякісні препарати, і внаслідок цього сьогодні багато хто з них заражені гепатитом С. Крім того, деяким хворим важко пересуватися, оскільки суглоби пошкоджені і знайти легкість ходи можна, тільки замінивши їх. Операція складна і дорога, не всі на це йдуть. На щастя, отримуючи ліки з моменту встановлення діагнозу, хворі не піддаються крововиливів.
Хворих на недокрів'я небагато. Наприклад, у Росії їх близько 15 тисяч. Існують спільноти гемофілії всередині держав і на міжнародному рівні, це дає можливість надати допомогу кожному, хто потребує в ліках. На щастя, в останні роки держава не шкодує коштів на забезпечення хворих необхідним лікуванням (напевно, тому, що їх небагато), багато в чому це заслуга Всеросійського Товариства Гемофілії (ВОГ). Середньостатистична російська сім'я не в змозі дозволити собі регулярно закуповувати препарати, тому гемофіліки знаходяться в залежності від державного забезпечення.
Враховуючи величезну територію Росії, федеративність і непрості відносини центру і регіонів, стабільні поставки препаратів страждають. І навіть зараз, у вік технічного прогресу і розвиненої системи зв'язку, кількісно виправдане забезпечення ліками у нас відсутня.
Існують списки людей, які потребують в тому чи іншому препараті, виходячи з них, влада вирішує, скільки препаратів відправити у той чи інший суб'єкт РФ. Але людям властиво народжуватися, вмирати і переїжджати, тому кількість медикаментів не завжди відповідає кількості нужденних в них. Неповороткість системи не дозволяє регіонах передавати препарати між собою, тому що ліки контролюються в грошовому еквіваленті (а суми чималі). Просто так передати гроші з одного краю в інший без заповнення документів, отримання дозволів та іншої тяганини не можна. Ось і виходить, що десь ліки лежать в ящиках до закінчення терміну придатності, тоді як у сусідній області комусь вони бувають дуже потрібні.
Одним із завдань ВОГ є коригування цієї системи. Крім того, суспільство активно бореться за якість життя пацієнтів, регіональні президенти зустрічаються з представниками Міністерства Охорони здоров'я і з президентами іноземних товариств хворих на гемофілію. У ВОГ тісні контакти з провідними гематологами, хірургами та компаніями, що виробляють фактор.
Товариство регулярно влаштовує семінари, на яких присутні як доктора, так і пацієнти, і розмовляють вони на рівних. Професіонали діляться досягненнями, розповідають про інновації, пропонують рішення для більш ефективного лікування. Адже багато в чому спокійне протікання гемофілії залежить від свідомості самого пацієнта, неухильного дотримання вимог лікарів, регулярного прийому препарату, проведення профілактики. Трапляється, що матері шкодують своїх дітей, не роблять їм уколи. Але, кажуть фахівці, це не жалість, а справжнісінький шкоду, адже в майбутньому від пропусків уколів буде набагато більше проблем. Краще вколоти дитини зараз, ніж бачити його пекельні болі потім.
Хворих на гемофілію, як, втім, багатьох, хто зіткнувся з фатальними життєвими обставинами - невиліковною хворобою, катастрофою, війною - відрізняє приголомшливі життєлюбство, оптимізм і доброзичливість. Члени ВОГ з часткою жарти називають себе «братами по крові». Суспільство - велика родина, і це сказано не заради красного слівця. Хворих та їх сім'ї об'єднує страшний діагноз, з яким, тим не менш, можна впоратися.
Головне - не здаватися. Не шкодувати себе і не дозволяти робити це іншим. Потрібно «бути мужиком», як кажуть самі гемофіліки. Ти така ж людина, як і решта, за винятком необхідності постійно приймати фактор.
У Новгородській області живе унікальна людина, якому було 13 років до початку Великої Вітчизняної війни. Мало того, що він бачив всі жахи війни своїми очима, він ще й хворий на гемофілію, а в ті роки про фактор згортання крові і подумати не можна було. І він досі живий, самостійно ходить і не вважає себе збитковим людиною. І ніхто не вважає.
