Врятуйте Настуню!

Історія життя молодшої в родині Медяннікових доньки, п'ятирічної Настусі, - це історія її хвороби на десяти сторінках комп'ютерного тексту. Наостанок захворіла задовго до появи на світ, але батьки дізналися про це занадто пізно.

Лікарі поставили дівчинці діагноз, який звучить як вирок: мукополісахарідоз IV типу (клінічний варіант синдром Гурлер-Шейе).

У три роки малятко пройшла обстеження в лабораторії спадкових хвороб обміну речовин Медико-генетичного наукового центру Російської академії медичних наук. З'ясувалося, що Настенька успадкувала від обох батьків по одному дефектному варіанту гена і в результаті утворилася зовсім «непрацездатна» пара. Старшій сестрі Насті, Надії, можна сказати, пощастило - дефектні гени у неї «не зустрілися», тому вона - виросла, як кажуть лікарі, практично здоровою. А в організмі Настусі дефектна пара викликала збій у формуванні ферменту, відповідального за розщеплення желеподобним речовин - мукополісахаридів - і виведення продуктів їх розпаду. З самого народження Настусі вони накопичуються в її організмі і порушують роботу всіх внутрішніх органів і систем. У першу чергу страждає серцево-судинна, дихальна, нервова, опорно-рухова, травна системи, зір і слух, печінка і селезінка.

Ще в пологовому будинку Настусі поставили діагноз: церебральна ішемія. У сім місяців з'явилися обмеження в русі ніжок і ручок. У десять - пахова грижа. У півтора року - гідроцефалія або, як її називають у народі, водянка головного мозку.

З кожним прожитим місяцем в Настусі виявляють нові серйозні захворювання: порок серця, помутніння рогівки і склоподібного тіла, пупкова грижа, зростає обмеження в русі ніжок і ручок, зараз вони постійно знаходяться в напівзігнутому стані.

Результат цього страшного захворювання, якщо його не лікувати, на жаль, відомий - спочатку Настя перестане ходити, потім їй стане важко дихати ... до десяти років дівчинка помре, якщо зараз нічого не зробити для її порятунку.

У свої чотири рочки Настя вже багато знає і вміє. Читає напам'ять вірші і казки, вміє рахувати до десяти, знає букви алфавіту і навіть складає з них найперші і дорогі для дитини слова: «мама» і «тато». Наостанок любить допомагати мамі мити посуд, прибирати, прибирати в квартирі, а ще любить дивитися мультфільми про кота Леопольда. Але тепер Настю з мамою все рідше можна застати вдома, в закритому адміністративно-територіальному утворенні Вуглегірськ в Амурській області. Замість затишку і тепла рідного дому її оточують білі стіни лікарняних палат. Настя з мамою все частіше перебуває на лікуванні в різних клініках Москви, Новосибірська, Благовєщенська. Однак у них лікують не причину, а наслідок основного захворювання.

Лікарі призначили Насті патогенетичну ферментозамещающую терапію із застосуванням препарату Альдуразим. Але для батьків Настусі він недоступний. Адже один флакон ліки варто більше 40 тис. Руб., А Насті потрібно 156 флаконів для лікування протягом року.

Настин батько - військовий. Йому треба відкладати всю свою зарплату протягом декількох місяців, щоб купити для доньки тільки один флакон рятівних ліків. Але відкладати не виходить, адже він єдиний годувальник у родині. Настина мама більшу частину часу проводить з молодшою донькою в лікарні, старша дочка - ще школярка.

Найжахливіше в житті - спостерігати, як на твоїх очах повільно помирає дитина, а ти не можеш його врятувати.

Союз благодійних організацій Росії просить всіх, хто хоче і може допомогти Насті Медянніковой, перерахувати кошти на ліки.

Платежі на адресу Насті Медянніковой приймаються у всіх відділеннях Ощадбанку Росії.

Реквізити

Одержувач: некомерційне партнерство «Союз благодійних організацій Росії»

ІПН 7715257832, КПП 771501001

Призначення платежу: цільова фінансова допомога Анастасії Медянніковой

Розрахунковий рахунок в рублях: 40703810000000000005 в ТОВ «Банк« Імперія »м Москва

Кор. рахунок: 30101810900000000495

БИК: 044583495

P.S. Абоненти ВАТ «Мегафон» можуть допомогти Насті Медянніковой та іншим важко хворим дітям, відправивши SMS на короткий номер 5035. Вартість одного SMS - 20 рублів (включаючи ПДВ). Саме така сума після кожного відправленого повідомлення буде списана з рахунку жертводавця і спрямована на надання допомоги нужденним у ній хлопчикам і дівчаткам.

Nastya Medyannikova - Banking details

Union of Charitable Organisations of Russia non-profit partnership

Official address: 15a Olonetskaya St., Moscow, 127273 Russia

Postal address: 10 Kosmonavta Volkova St., Moscow, 127299 Russia

EUR

56 A Intermediary VTB Bank (Deutschland) AG

SWIFT: OWHBDEFF

57 A Beneficiary's bank SLAVYANSKI CREDIT BANK,

MOSCOW

SWIFT: SLACRUMM

Acc. № 0103574018

59 A Beneficiary +40703978000000001387