Синдром Дауна. Третя - зайва?
Не так давно в блогах викликала бурхливе обговорення передача на радіо «Ехо Москви». Тема була така: «Чи мають право на життя« неповноцінні діти »або ж краще їх« вбивати, щоб не мучилися і не мучили інших ».
Звичайно, у нас свобода слова і все таке інше, але є речі, які не можна обговорювати і ставити під сумнів, в їх числі - право дітей на життя. Я розумію, що комусь потрібен рейтинг всяку ціну, і людина, що підняла цю тему, його отримав, але як могло керівництво радіо вивести таке в ефір - це незрозуміло.
Особливо колумніст акцентував увагу на дітях-Дауна, «розумових урядах». Це ганьба, звичайно.
Давайте згадаємо, що ми знаємо про дітей із синдромом Дауна, право на життя яких всерйоз обговорювали деякі люди. Слово «синдром» позначає набір ознак або особливостей. «Даун» походить від прізвища лікаря Джона Дауна, який перший описав основні особливості цього синдрому в 1866 році.
Взагалі, ідеального генетичного коду не існує, дорогі панове «арійці», а такі діти з'являються на світ в середньому 1/700 народжень. Синдром Дауна серед усіх хромосомних хвороб зустрічається найчастіше. Це не залежить ні від батьків, ні від екології і кольору шкіри: такий малюк може народитися в будь-якій сім'ї. Правда, є якась залежність від віку: чим старше мама, тим більше вірогідність народження «дауненка». Але чому це відбувається - невідомо.
Просто замість 46 хромосом, які містяться в кожній клітині організму звичайної людини, у даунят їх - 47. У звичайної людини хромосоми складають пари. При утворенні статевих клітин пари розходяться і клітина ділиться навпіл. В результаті в яйцеклітині і в сперматозоїді виходить по 23 хромосоми. Коли жіноча і чоловіча клітина зливаються, кожна хромосома з'єднується зі своєю покладеної «половинкою».
Так народжується нове життя, в якій міститься генетична інформація від обох батьків. Але іноді при діленні статевої клітини розходяться всі хромосоми, крім 21-й пари, і таким чином виходить клітина, яка замість 23 хромосом має 24. Ось ця зайва хромосома визначає ознаки синдрому.
Генетики обіцяли розкрити таємницю 21-ї хромосоми до 2000 року. Але поки, на жаль ...
При заплідненні хромосоми з'єднуються, а 21-я виявляється "не при справах» - місце вже зайнято, і куди їй подітися? Подітися нікуди і вона приєднується до парі. Тепер клітина, яка дає початок нового життя, замість звичайних 46 хромосом містить 47. Такими ж будуть і інші клітини малюка, який народиться із синдромом Дауна.
Упередження проти людей з синдромом Дауна досить поширені. Саме через них виникають проблеми, що перешкоджають цим людям отримувати підтримку, яка їм необхідна, щоб брати участь в житті суспільства. Побачивши таку людину, багато хто відразу вішають ярлик - «розумовий урод». Але це питання спірне. Так, у них є відхилення в інтелектуальному розвитку, але в обстановці любові і турботи такі дітлахи добре розвиваються і живуть повноцінним життям. В інтернаті ж, за відсутності уваги, вони стають замкнутими і неадекватними, адже вони особливо сприйнятливі до навколишнього середовища. Пізнавати світ вони можуть тільки через спілкування.
Всі ми знаємо про нерозривний зв'язок дитини з матір'ю. У «даунят» цей зв'язок найбільш загострена. Я не дозволяю собі засуджувати батьків, які залишили такої дитини в притулку, хоча більшість малюків гине там в перші ж роки життя і здебільшого не від хвороб, а від відчуття своєї непотрібності. І я захоплююся тими, хто хворої дитини ростить або ж допомагає іншим словом і ділом.
Існує декілька легенд: одна свідчить, що люди із синдромом Дауна - це мудреці, які в минулому житті страждали гріхом гордині. Бог покарав їх за це, помістивши в незвичайне тіло, але при цьому залишив всі знання й глибоке світогляд. Друга легенда стверджує, що Бог дав обраним зайву хромосому для того, щоб показати іншим людям, якими душевними якостями повинен володіти людина.
Люди, які ростять, виховують і просто спілкуються з цими дітьми, кажуть, що обидві легенди близькі до істини.
Діти з синдромом Дауна інші, їм потрібно більше уваги, з ними потрібно більше терпіння. Крім того, часто у цих малюків зустрічаються порок серця, поганий зір і слух, і їм дуже потрібна турбота і любов.
Вони відгукуються виключно на щирість, інтерес і турботу. Вони думають по-іншому і нестандартно розвиваються, але у них можна повчитися душевним якостям. Вони добрі, усміхнені і незлопам'ятні, в їх очах світиться любов і готовність допомагати. А ще там видно біль за байдужість і нетерпимість «нормальних» людей.
В одному документальному фільмі про людей з синдромом Дауна був показаний епізод, як західні даунята спілкувалися між собою по електронній пошті. «Що нам робити з цими людьми? Вони нас зовсім не розуміють », - писав один з них. «Треба набратися терпіння. Тих, хто нас розуміє, стає все більше. Треба чекати, коли вони дозріють », - відповів інший.
Але для того щоб дозріти, треба почати спілкуватися. А не обговорювати чи мають право на життя «безперспективні» діти ... І до речі, дитина, що народилася здоровою, не застрахований, наприклад, від менінгіту або від інших захворювань, в результаті яких він може стати інвалідом. На людину може впасти цегла, він може отримати травму, і його душевне здоров'я похитнеться ... І що тоді?
Дитина з синдромом Дауна (а потім і дорослий) може жити повним життям. Люди з цим синдромом є учасниками конференцій, присвячених проблемам їх діагнозу, вони беруть участь у дискусіях і роблять доповіді, в тому числі і на іноземних мовах.
В оповіданні Бредбері лікарі запевняють батьків «блакитний пірамідки», що їх обов'язок - дати їй гідне життя.
Ці діти, як і всі ми, безумовно, мають право на життя. А хтось сміє це право оспорювати. Так хто ж у такому разі «урод»? Відповідь може бути тільки один.
