Школа для "дітей дощу"

Вони не такі, як усі. Вони такі, як головний герой фільму «Людина дощу». Голлівудський актор Дастін Хоффман чудово показав їх життя, їх розуміння світу ...

Уже 60 років світові відомо захворювання дитячий аутизм. У нашій державі ця проблема досі вважається неактуальною. За статистикою 56 дітей з 10 000 хворі аутизмом. У них немає інтересу до спілкування з людьми, вони не хочуть пізнавати навколишній світ. Але вони не недоумкуватих, а часом навіть талановиті. Як же знайти цей талант? Як допомогти таким дітям? В Україні існує лише одна школа для дітей з аутизмом. Директор «Школи - Життя», Марія Василівна Щибрик, люб'язно погодилася відповісти на мої запитання.

- Марія Василівна, розкажіть, будь ласка, про історію заснування «Школи - Життя». Що підштовхнуло вас на цей нелегкий крок?

- Чи не що, а хто. Моя дочка, Люба, після щеплення АКДС в 2 роки перестала розмовляти, і до 7,5 років їй не могли у нас в країні поставити діагноз. Ставили деградацію особистості, імбіцільность, шизофренію, навіть глухоту, але ми не погоджувалися з цим. Ми доводили лікарям, що вона чує і реагує на звуки, але вибірково. Були ми в Москві в Центрі психічного здоров'я, але всі лікарі розводили руками, не знаючи, чому дочка втратила мову, навички обслуговування та спілкування. У 1991 році ми з чоловіком і донькою поїхали на обстеження до Лондона. У Лондоні вперше дочки встановили загадковий діагноз - аутизм. Звичайно, у Люби на той час вже була розумова відсталість, і з цієї причини у нас в країні її не приймали ні в один навчальний заклад.

У Лондоні нас запросили на екскурсію в школу для дітей з аутизмом. Там були і діти з іншими діагнозами: синдром Дауна, ДЦП. Аутисти - це діти, які не вміють адекватно сприймати навколишній світ і реагувати на навколишню дійсність, не можуть або, краще сказати, не хочуть спілкуватися з іншими людьми, навіть близькими. Директор Лондонської школи, Сюзан Осборн, дізнавшись, що наша дочка була без діагнозу і корекційного навчання, жахнулася. Вона сказала: «У нас немає нездібних дітей, у нас кожна дитина має право на навчання». Ми ж відповіли їй, що таке право у нас теж є, просто воно не реалізовується. Навіть у спеціальні школи наших дітей не приймають, їх прийнято здавати в дитячі будинки або інтернати, щоб, як кажуть лікарі та педагоги, «не мучитися з ними». Але ми з чоловіком не пішли на це. Навіть при хорошому матеріальному становищі будь-якого інтернату, дитина без сім'ї - втрачений дитина. У нашій країні аутистів ставлять на психіатричний облік, а в Лондоні нам сказали, що це психолого-педагогічна проблема.

Люба залишилася на навчання в Лондонській школі. Там нас навчили розписувати проблеми по деталях і вирішувати їх. Ми побачили реальну і швидку ефективність лікування таких дітей. Тоді вони не медикаментозно лікували дітей, а навчали їх. І ми загорілися ідеєю створити таку школу в Україні для своєї дочки і для того щоб допомагати іншим людям з подібними проблемами. Я повернулася в Київ і намагалася розповісти в Міністерстві Освіти, в управлінні освіти нашого району, що кожна дитина має реалізувати своє право на навчання. У 1993 році заступник глави Дарницької райадміністрації, Олена Проніна, зареєструвала нас як приватне підприємство, існуюче на пожертвування.

Я хочу сказати слова подяки на адресу Дарницької райадміністрації, тоді головою адміністрації був Валерій Андрійович Кир'ян, з відкриттям школи вони нам дуже допомогли. Але держава нам відмовило у фінансуванні, так як ми були зареєстровані, як приватне підприємство. У Міністерстві освіти нам відмовили у фінансуванні, аргументуючи тим, що ці діти необучаеми. У Міністерстві соцзабезпечення сказали: «Не здали дітей в інтернат - це ваші проблеми».

На початку у нас було 22 дитини в школі, зараз школа розрахована на 40 дітей. Школа займається з дітьми від 3 до 24 років, хоча обмежень немає, так як хворий аутизмом або розумово відсталий - завжди дитина. У 1998 році рішенням сесії депутатів і мера Дарницького району «Школа - Життя» була звільнена від оплати оренди і комунальних послуг. Коли ми географічно перейшли в Дніпровський район, то і тут райадміністрація пішла нам назустріч і звільнила від оплати комунальних послуг та оплати оренди приміщення, надавши нам приміщення в безстрокове користування. Тепер ми маємо 661 м² площі, хоча цього недостатньо. Охочих потрапити в нашу школу дуже багато. Ми не можемо прийняти всіх, але все ж забезпечуємо їх програмами з навчання або направляємо в інші реабілітаційні центри, які нещодавно відкрив наш мер А.А. Омельченко та Київський міський центр соціальних служб для молоді на чолі з Шендеровський К.С. На базі нашої «Школи-Життя» реалізовуються спільні соціальні програми.

- Ваші цілі?

- Ми, Спеціальна «Школа - Життя», організація сімейного типу, і ми вчимо дітей жити. Діти з аутизмом схожі на пазли, і з шматочків ми повинні зібрати особистість. У багатьох з них гіперслишімость, гіперчутливість, і вони не можуть брати щось руками. Наше завдання реабілітувати їх, допомогти жити їм у цьому світі.

Також, я свого часу написала в статуті школи, що нашою метою є сприяти розвитку мережі подібних організацій.

Ми боремося за те, щоб Міністерство охорони здоров'я заборонило випуск щеплень, які містять ртутні консерванти. Адже саме вони послужили причиною розвитку аутизму у нашої дочки і багатьох таких же дітей.

- Поділіться, будь ласка, методикою реабілітації дітей з аутизмом.

- Ми перейняли методику корекційного навчання в Лондоні. Працюємо по Англійській загальноосвітньої, раннеобразовательной програмі, Баварської програмі, Лінгвудскій Американський центр нам подарував свою програму. Ми адаптуємо їх до наших українських умов, до умов, які створені в нашій школі.

Також ми використовуємо бихевиоральную терапію, засновану на позитивних емоціях дитини. Викладач показує дитині приклад хорошого і правильного поведінки і допомагає йому повторювати його дії. Хорошу поведінку - заохочується, а погане - ігнорується. Бажану поведінку можна побудувати за шаблоном - розбити на частини і вивчити крок за кроком. Якщо програма бихевиоральной терапії успішно і систематично триває 2-3 роки, то настає «нормалізація» дітей з аутизмом. І чим раніше починається корекційна навчання, і лікування спеціальною дієтою, тим вище результат.

У нашій школі є уроки розвитку мовлення, математики, мови, комп'ютерні уроки, уроки логопедів, які вчать не тільки говорити, а й мислити, індивідуальні заняття з психологами, музикотерапія, трудотерапія, ізотерапія. Лікування-терапія дітей в школі відбувається за допомогою їх навчання, а батьки самостійно приймають рішення щодо дієти або медикаментозного лікування.

Діти в своїй більшості не розмовляють, тому ми вчимо альтернативної комунікації, тобто, вчимо їх спілкуватися жестами, картинками і символами.

До кожній дитині підхід різний. У Лондоні нас навчили, що потрібно дивитися дитині прямо в очі, навіть коли він відвертається.

- Я знаю, що такі діти можуть бути дуже талановиті, лише потрібно знайти і розвинути цей талант.

- У кожної дитини є талант від Бога: хтось проявляє здібності в музиці, хтось в математиці, хтось може краще розвиватися в спорті, а хтось навіть пише вірші. Всі наші уроки спрямовані на розкриття особистості дітей, на противагу діагнозу - аутизм, тобто замкнутості і необучаемость.

Двоє наших дітей, Женя і Люба, у 2001 році взяли участь у Спеціальних Олімпійських Всесвітніх зимових іграх на Алясці в США і привезли в Україну срібну та бронзову медалі.

- Скільки триває навчання? Чи були у вас вже випускники? Яка їхня доля в подальшому?

- Навчання часом не обмежена. Коли дитина починає розмовляти, розвиватися і може осилити якусь прийняту державою освітню програму, ми відразу виводимо цю дитину на психолого-медико-педагогічну комісію, де визначається рівень його реабілітації, розвитку та інтелекту. Наших випускників ми інтегруємо в суспільство, де вони можуть далі розвиватися. У нас було вже 37 випускників: 7 з них могли продовжити навчання в загальноосвітніх школах, а 30 чоловік пішли в допоміжну школу. З нашою дочкою ми, звичайно, втратили час, їй вже 21год, але ми сподіваємося, що і вона зможе говорити і обслуговувати себе.

- Чи можливо відновити у дітей інтерес до спілкування з людьми і бажання пізнавати навколишній світ? Виліковне чи це захворювання? Наскільки мені відомо, медики кажуть, що невиліковно.

- Це так говорили раніше. У квітні цього року, в США, в Бостоні пройшла конференція під егідою всесвітньої організації DAN (переможемо аутизм зараз). У цю організацію входять не тільки лікарі, фахівці педагоги, але вчені та батьки. Там говорилося, що вже науково доведено, що виною захворювання аутизм є щеплення, до складу яких входить речовина - тімеросал, по-нашому це мертиолят. Це ртутний консервант, який у багатьох дітей не виводиться і до 3 років йде ураження мозку, підшлункової залози, виникає дисбактеріоз, крім аутизму може розвинутися ще і цукровий діабет. Для лікування пропонується перевести дітей на дієту виключає молочні і борошняні продукти. Через неправильне харчування у дітей з аутизмом можуть розвинутися фізичні захворювання, які заважають їм навчатися.

- Яким чином ви допомагаєте батькам у вихованні дітей з аутизмом. Я знаю, що часто сім'я, де є аутична дитина, сама незабаром може стати замкнутою. Як цього не допустити?

- Я сама педагог за професією і знаю, що питання допомоги батькам у вихованні дітей дуже важливий. Я і багато інших мами нашої школи пройшли навчання у Школі соціальної роботи при Києво-Могилянській Академії завдяки благодійному товариству «Джерела», членами якого ми є. Також 24 рази до нас, після відкриття школи, приїжджали англійці й американці і ділилися досвідом роботи, проводили семінари, навчали персонал і батьків. Програми навчання батьків проходять і досі. Багато батьків вже непогано навчені з практичного боку підходу до хворій дитині, тому на семінарах ми «поднатасківаем» їх з теоретичної сторони.

- Чи отримуєте ви допомогу від державних організацій або від якихось приватних осіб?

- Так. На допомогу школі наші друзі, а саме сім'я Артамановскіх, сім'я Богданових, Тетяна Кондратюк з усіма жінками Всеукраїнського народно-демократичного об'єднання «Дія» (тепер вона замміністра Міністерства сім'ї, молоді і спорту) і Юрій Яременко - директор Агенства «Прес-КІТ», тричі проводили благодійні аукціони. Так як наша школа перша в Україні, то ми і звернулися до першим людям України за лотами для аукціону. І вони не відмовили. Це перший Президент України - Леонід Кравчук, перший космонавт - Леонід Каденюк, перша співачка, яка була визнана золотим голосом України - Таїсія Повалій, і перший український чемпіон світу з боксу - Володимир Кличко, які подарували свої речі для першого аукціону. На наступний аукціон відгукнулися: Віталій Кличко, Ірина Білик, онук Н.С.Хрущова, Борис Патон, Андрій Шевченко, а на третій - сім'я першого Президента України Михайла Грушевського, дочка кіноактора Леоніда Бикова, Софія Ротару, Олександра Ніколаєнко та інші. З аукціону продавалися їх особисті речі (сценічні костюми, боксерські рукавички, футболки, картини, і т.д.) на підтримку будівельного проекту «Школи-Життя».

Свого часу ми писали лист-прохання Л.Д. Кучмі, він відповідав, допомагав. Написали також нашому нинішньому Президенту В.А. Ющенко - відповіді поки немає, але ми чекаємо.

- На скільки мені відомо, «Школа - Життя» заснована на християнських засадах. Чи є вашою метою розповісти про Христа дітям та їх батькам?

- Звичайно. У нас майже всі вже прийшли до Бога. Мене, 14 років тому, привів до Бога здоровий син. Коли йому було 12 років, він заявив мені і моєму чоловікові: «Мама і тато, ви знаєте, що ви діти диявола?». Почувши це, ми злякалися: подумали, що і сина втратили, поки займалися дочкою і ходили по лікарях, екстрасенсів, шарлатанам. Але він сказав, що це не його слова, але Божі і, відкривши Біблію, прочитав: «хто не зі Мною, той проти Мене» (Євангеліє від Матвія 12:30). Він тоді вже почав ходити в євангельську церкву і почав розповідати нам про Ісуса Христа. Я теж захотіла дізнатися побільше про Бога, бо вірити сліпо - мене не влаштовувало. Я запропонувала чоловікові сходити до церкви з сином, на що чоловік відповів: «Піди, піди. Тебе ці сектанти в жертву принесуть ». Я злякалася за сина. Захотіла подивитися, куди він ходить. І пішла з ним. І в той же день, після проповіді, я прийняла Ісуса в своє серце як особистого Спасителя. Звичайно, я прийшла додому радісна, тому мені показали місця в Біблії, де Бог обіцяє по вірі мені місце в раю. Але за чоловіка стало страшно. А що, якщо Господь дійсно скоро прийде і чоловік не встигне покаятися і прийняти Його. І я 2 місяці не давала чоловікові спокійно жити. Він мене розумів, все-таки мені стало легше нести хрест інвалідності дочки, і не забороняв мені ходити до церкви. Але сам наполягав і просив залишити його в спокої.

І ось одного разу, перебуваючи на курсах підвищення кваліфікації вчителів, я з подругою побачили афішу, де було запрошення на проповідь. Проповідь мала привабливу назву: «Що чекає нас у майбутньому». А після проповіді обіцяли подарувати Біблію українською, російською або англійською мовами. Я цим і вирішила «заманити» чоловіка. Він дуже любив англійську мову і дуже багато грошей витрачав на англомовні книжки.

Правда, ми з подругою запросили Анатолія не так на проповідь, а на лекцію про майбутнє, і не сказали, що будуть дарувати Біблію, а книги англійською мовою. Ось він і пішов з нами. Але коли він з перших вуст розумів американців - проповідують (військового моряка, юриста-адвоката і пастора, у якого хтось із рідних був убитий в Бабиному яру в Києві під час війни), коли вони розповіли про те, як вони увірували і про те, як вони молилися за свободу віросповідання на території колишнього Радянського Союзу, то після заклику до покаяння, мій чоловік Анатолій вийшов і теж прийняв Ісуса Христа своїм Господом. І так ми з 1991 року врятовані і разом очікуємо другого пришестя Господа, якщо Він не забере нас до себе по черзі. Зараз у «Школі - Життя» по неділях і середах збирається наша церква для вивчення Слова Божого. Кожен робочий день у школі також починається молитвою. І дітям ми розповідаємо і показуємо Біблійні історії.

- Ваші потреби?

- Школа живе за рахунок спонсорів, тобто за рахунок членських внесків. Так ми зареєстровані. Але рідко яка сім'я може собі дозволити оплатити всі послуги «Школи» та всіх працівників, яких у нас 26 чоловік. Мами - в основному - волонтери. КГЦССМ платить зарплату 10 працівникам по 168 гривень на місяць. Звичайно, нам доводиться шукати спонсорів. Хоч у нас школа приватна, але ми працюємо на благо українського суспільства, і було б непогано отримувати хорошу зарплату від української держави.

Також діти потребують періодичного медичного обстеження. Потрібно визначити, яких макро- і мікроелементів їм не вистачає, щоб знати, як їм допомогти.

Нещодавно ми придбали 2 га землі в с. Проців, недалеко від Києва. Хочемо там побудувати будинок для розвитку, відпочинку та проживання дорослих інвалідів, дітей Природи. Адже вони такі ж як і всі люди, які хочуть мати свою кімнату, їжу, улюблене заняття. І, найголовніше, вони мають на це право. Але вони потребують постійної підтримки: як матеріальної, фінансової, так і фізичної, і духовної.

Ми не повинні закривати очі на цю проблему. Матерям, які присвятили своє життя хворим дітям, доводиться нелегко. Їм допомагає «Школа - Життя», а наше завдання допомогти школі. Давайте не залишимося байдужими!

»Школа - Життя» запрошує не лише дітей хворих на аутизм та їх батьків до співпраці, а й усіх бажаючих, кому не байдужа чужа біда.

Пишіть і звертайтеся за адресою:

02160

бульвар Ярослава Гашека, 6-а

г. Киев, Україна

тел. / факс: (044) 558-98-91

E-mail: [email protected]