«Поки живу - сподіваюсь»?

Здравствуйте.

Це коротке, звичне для слуху слово ми чуємо щодня, але починаємо розуміти його сенс не відразу. Я усвідомила сенс, коли стала волонтером благодійного Фонду «Допоможи Справою!», Два роки тому.

Наскільки для багатьох людей, виявляється, здоров'я-це недосяжна мрія!

Наскільки для багатьох людей лист в благодійний Фонд - як остання надія.

Аня Тупікіна, 24-х річна дівчина з Башкирії, має рідкісне і невиліковне захворювання: спінально -мишечная атрофія, Верднига-Гоффмана. Діти з таким захворюванням зазвичай не доживають до п'яти років. Це генетичне захворювання, воно призводить до того, що у людини дуже швидко атрофуються м'язи, «скручується» хребет, внутрішні органи залишаються в буквальному сенсі, «без підтримки». Аня постійно відчуває найжорстокіші внутрішні болю.

Ось що Аня написала нам про себе: «Шкільну програму вчителі викладали на дому, багато чого доводилося пізнавати самої, так як виділених годин на домашнє навчання було дуже мало. Але це не завадило закінчити школу зі срібною медаллю і продовжити навчання далі. У нас невелике містечко, практично жодне громадське місце, навчальний заклад і установа не обладнане під інвалідну коляску, тому, після зашиті диплома я так і не змогла влаштуватися на роботу. Та й стан здоров'я поступово погіршується. Прогресує і без того найсильніший сколіоз. Слабеющие м'язи просто не можуть тримати спину. Залишок сил йде на те, щоб більш-менш утримати себе сидячи і не завалюватися на бік. Лікарі прописали полужесткий ортопедичний корсет з рекомендаціями носити не більше двох годин на день, так як від нього ще більше йде атрофія м'язів не тільки спини, а як наслідок при такому захворюванні і всіх внутрішніх органів, особливо легень. Так як майже весь день я проводжу сидячи в інвалідному візку, почалися страшні болі в хребті і корсет став моїм єдиним порятунком від них. Зате почалися проблеми з травленням і диханням, тому що всі внутрішні органи з одного боку здавлені викривленим хребтом, а з іншого ортопедичним корсетом.

Виходу з цього замкнутого кола я просто не бачила наразі, не натрапила в інтернеті на лист дівчини з таким же захворюванням, як у мене, яка готувалася до операції у Фінляндії щодо виправлення сколіозу. Операцію з виправлення сколіозу, при моєму основному захворюванні, ніхто в нашій країні раніше не робив, так як у нас немає системи виживання для таких пацієнтів. Виходило, що допомога мені можуть надати тільки в Європі. І я стала шукати гроші на поїздку. За допомогою небайдужих людей мені вдалося зібрати суму необхідну для поїздки на консультацію. Але в той момент поки ми чекали оформлення закордонних паспортів я дізналася, що дівчину з таким же захворюванням як у мене беруться прооперувати в московському ЦІТО.

У надії, що й мені можуть допомогти в нашій країні я подзвонила в ЦІТО в Відділення патології хребта. Пояснила ситуацію, запитала як можна потрапити на консультацію, але мені відповіли, що «географічно» мені простіше звернутися до лікарів в моїй республіці, а саме до нейрохірурга Бакланову А.Н. працює в місті Славута. Виявилося, що чудовий доктор давно і продуктивно трудиться в сусідньому місті!

У лютому відбулася перша консультація у Андрія Миколайовича. Такий привітний, чуйний, уважний доктор! З його слів технічно провести операцію не представляє особливих складнощів, але вони можуть виникнути з наркозом і виходом з нього, тому необхідно було отримати думку анестезіолога і реаніматологів. На другий консультації ми отримали дозвіл і від них! Моїй радості не було меж! Особливо після слів доктора про те, що спинка у мене буде майже повністю рівна, а найголовніше мені більше не потрібно буде носити корсет. Органи встануть на місце, легкі розправляться, і я зможу дихати на повні груди, на них більше не буде тиснути ні корсет, ні сколіоз. У мене не буде необхідності витрачати стільки сил на утримання себе «прямо». Замість м'язів, які тримають хребет у здорових людей, мій хребет буде тримати титановий каркас, який «прикрутить» до моїх хребців і закріплять пластинами. Звичайно, після цієї операції ходити я все одно не буду, та й сил у мене навряд чи додасться, але мені буде набагато комфортніше і легше сидіти, якість життя значно покращитися і пройдуть болі в здавлених органах. А для мене і це вже багато.

У мене знову з'явилася надія, і вона більш реальна, ніж операція за кордоном ».

Вартість титанової конструкції та операції склала 836 613 рублів. Завдяки допомозі багатьох людей більша частина грошей вже зібрана.

«Ніколи не зверталися за допомогою, завжди намагалися виходити з складних ситуацій своїми силами, але в цьому питанні без допомоги ми не справимося ... Допоможіть, будь ласка!», - Просить нас Аня.

Дівчина, яка живе і сподівається всупереч усьому.

Вікторія Бондаренко, волонтер

Благодійного Фонду «Допоможи Справою!»

Телефон адміністрації Фонду 8 (906) 208-80-80

________________________________

З радістю повідомляємо, що кошти для Анни зібрані за допомогою добрих людей!

Днями Ганні проведена необхідна операція.